Autizmas: yra išeitis. Ankstyva diagnozė: sėkmingo gydymo raktas

Autizmas reiškia, kad žmogus vystosi skirtingai ir turi problemų bendraujant bei bendraujant su kitais žmonėmis, ir neįprastos rūšys elgesys, pavyzdžiui, pasikartojantys judesiai arba dalyvavimas labai specializuotuose interesuose. Tačiau tai tik klinikinis apibrėžimas ir nėra svarbiausias dalykas, kurį reikia žinoti apie autizmą.

Taigi... ką paprastas žmogus turėtų žinoti apie autizmą? Yra daugybė klaidingų nuomonių svarbius faktus, kurių žmonės net nežino, ir kelios universalios tiesos, kurių visada nepaisoma, jei mes kalbame apie apie negalią. Taigi išvardinkime juos.

1. Autizmas yra įvairus. Labai labai įvairi. Ar kada nors girdėjote posakį: „Jei pažįsti vieną autistą, vadinasi, pažįsti... tik vieną autistą“? Tai yra tiesa. Mums patinka visiškai skirtingi dalykai, elgiamės skirtingai, turime skirtingus talentus, skirtingus interesus ir įgūdžius. Suburkite grupę autistiškų žmonių ir pažiūrėkite į juos. Pamatysite, kad šie žmonės taip pat skiriasi vienas nuo kito, kaip ir neurotipiniai žmonės. Galbūt autistai dar labiau skiriasi vienas nuo kito. Kiekvienas autistas yra skirtingas, ir jūs negalite daryti jokių prielaidų apie juos, remiantis jų diagnoze, išskyrus: „Šis asmuo tikriausiai turi bendravimo ir socialinio bendravimo problemų“. Ir, matote, tai labai bendras teiginys.

2. Autizmas neapibrėžia žmogaus asmenybės... bet jis vis tiek yra esminė to, kas mes esame, dalis. Kažkas maloniai priminė man trūkstamą antrąjį šio sąrašo elementą, todėl aš jį tiesiog pridėjau! Karts nuo karto kažko pasiilgstu... ypač jei tai kažkas panašaus į „Jei sakoma, kad tai dešimties elementų sąrašas, vadinasi, turi būti dešimt prekių“. Reikalas tas, kad man sunku įžvelgti bendrą vaizdą, o vietoj to nuolat susikoncentruoju į detales, pvz.: „Ar aš padariau rašybos klaidą? Jei dar neturėčiau išplitusio raidos sutrikimo, man būtų diagnozuotas toks dėmesio sutrikimas kaip ADHD – tai ne tik autizmas mano galvoje. Tiesą sakant, autizmas yra tik vienas iš daugelio dalykų, ir dauguma jų nėra diagnozės. Esu autistas, bet taip pat turiu didžiulių problemų organizuojant savo veiksmus ir pereinant prie naujos užduoties, kurių dažniausiai turi ADHD turintys žmonės. Puikiai moku skaityti, bet turiu rimtų problemų su aritmetika, bet ne su skaičiavimu. Esu altruistas, intravertas, turiu savo nuomonę bet kokia tema, o politikoje esu saikingas. Esu krikščionis, studentas, mokslininkas... Tiek daug dalykų įeina į tapatybę! Tačiau autizmas visa tai šiek tiek nuspalvina, tarsi į kažką žiūrėtum per vitražą. Taigi, jei manote, kad be savo autizmo būčiau toks pat žmogus, tai tikrai klystate! Nes kaip tu gali išlikti tuo pačiu žmogumi, jei tavo protas pradeda kitaip mąstyti, kitaip mokytis, o tu žvelgi į pasaulį visiškai kitaip? Autizmas nėra tik kažkoks priedas. Tai yra pats pagrindas autistiško žmogaus asmenybės raidai. Aš turiu tik vienas smegenis, o „autizmas“ yra tik etiketė, apibūdinanti smegenų veikimo būdą.

3. Turint autizmą, tavo gyvenimas netenka prasmės. Negalia apskritai nereiškia, kad jūsų gyvenimas yra beprasmis, ir šiuo požiūriu autizmas niekuo nesiskiria nuo bet kurios kitos negalios. Bendravimo ir socialinio bendravimo apribojimai, kartu su mums būdingais mokymosi sunkumais ir jutimo problemomis, nereiškia, kad autistiško žmogaus gyvenimas blogiau nei gyvenimas neurotipinis žmogus. Kartais žmonės mano, kad jei turite negalią, jūsų gyvenimas iš prigimties yra blogesnis, bet aš manau, kad jie tiesiog per daug linkę žiūrėti į dalykus iš savo požiūrio taško. Žmonės, kurie visą gyvenimą buvo neurotipiški, pradeda galvoti, kaip jaustųsi, jei staiga prarastų savo įgūdžius... kai iš tikrųjų jie turėtų įsivaizduoti, kad niekada neturėjo šių įgūdžių arba kad jie išsiugdė skirtingus įgūdžius ir kitokį požiūrį į pasaulis. Pati negalia yra neutralus faktas, o ne tragedija. Kalbant apie autizmą, tragedija yra ne pats autizmas, o su juo susiję išankstiniai nusistatymai. Nesvarbu, kokius apribojimus žmogus turi, autizmas netrukdo jam būti savo šeimos, bendruomenės ir žmogaus, kurio gyvenimas turi įgimtą vertę, dalimi.

4. Autistai taip pat gali mylėti kaip ir bet kuris kitas žmogus. Kitų žmonių meilė nepriklauso nuo jūsų sugebėjimo sklandžiai kalbėti, suprasti kitų žmonių veido išraiškas ar atsiminti, kad kai bandote su kuo nors susidraugauti, apie laukines kates geriausia nekalbėti pusantros valandos. sustabdyti. Galbūt mes nesugebame kopijuoti kitų žmonių emocijų, bet sugebame užjausti, kaip ir visi kiti. Tiesiog mes tai išreiškiame kitaip. Neurotipai dažniausiai bando išreikšti empatiją, autistai (bent jau tie, kurie atrodo kaip aš, kaip sakiau anksčiau – mes labai skirtingi) bando sutvarkyti problemą, kuri pirmiausia sutrikdė žmogų. Nematau pagrindo manyti, kad vienas požiūris geresnis už kitą... O ir dar vienas dalykas: nors pats esu aseksualus, tarp autizmo spektro žmonių esu mažuma. Suaugusieji autistai, turintys bet kokią autizmą, gali įsimylėti, susituokti ir turėti šeimas. Keli mano pažįstami autistai yra vedę arba susitikinėja.

5. Autizmas netrukdo žmogui mokytis. Manęs tikrai nejaudina. Mes augame ir mokomės visą gyvenimą, kaip ir bet kuris kitas žmogus. Kartais girdžiu žmones sakant, kad jų autistiški vaikai „pasveiko“. Tačiau iš tikrųjų jie tik aprašo, kaip jų vaikai auga, vystosi ir mokosi tinkama aplinka. Jie iš tikrųjų nuvertina savo vaikų pastangas ir pasiekimus, priversdami juos taikyti naujausius vaistus ar kitus gydymo būdus. Aš nuėjau ilgą kelią nuo dvejų metų mergaitės, kuri beveik 24 valandas per parą verkė akimis, nuolat lakstė ratais ir pykčio priepuolius, prisilietus prie vilnonio audinio. Dabar aš mokausi koledže ir esu beveik nepriklausoma. ( Vilnonis audinys Vis dėlto aš vis tiek negaliu to pakęsti.) Geroje aplinkoje, su gerais mokytojais mokymasis bus beveik neišvengiamas. Būtent į tai turėtų būti sutelktas autizmo tyrimas: kaip geriausiai išmokyti mus to, ką turime žinoti apie pasaulį, kuris nėra sukurtas mums.

6. Autizmo kilmė beveik visiškai genetinė. Paveldimas autizmo komponentas sudaro apie 90%, o tai reiškia, kad beveik kiekvienas autizmo atvejis gali būti siejamas su tam tikru genų deriniu, nesvarbu, ar tai būtų „vėpla genai“, kuriuos perdavė jūsų tėvai, ar naujos mutacijos, kurios ką tik atsirado jūsų kūne. karta. Autizmas neturi nieko bendra su vakcinomis, kurias gavote, ir neturi nieko bendra su tuo, ką valgote. Ironiška, bet nepaisant anti-vaxxers argumentų, vienintelė įrodyta ne genetinė autizmo priežastis yra įgimtas raudonukės sindromas, kuris atsiranda, kai nėščia (dažniausiai neskiepyta) moteris suserga raudonuke. Žmonės, skiepykite visus reikiamus skiepus. Jie gelbsti gyvybes – sutiktų milijonai žmonių, kurie kasmet miršta nuo ligų, kurių galima išvengti skiepais.

7. Autistai nėra sociopatai.Žinau, kad tikriausiai taip nemanote, bet vis tiek verta kartoti. „Autizmas“ dažnai siejamas su įvaizdžiu žmogaus, kuriam visiškai nerūpi kitų žmonių egzistavimas, nors iš tikrųjų tai yra tiesiog bendravimo problema. Mums nerūpi kiti žmonės. Be to, pažįstu keletą autistiškų žmonių, kurie taip bijo netyčia pasakyti „kažką ne taip“ ir įskaudinti kitų žmonių jausmus, kad dėl to nuolat gėdijasi ir nervinasi. Net neverbaliniai autistai vaikai rodo tokį patį meilę savo tėvams kaip ir neautistai vaikai. Iš tikrųjų suaugusieji autistai nusikalsta daug rečiau nei neurotipiniai suaugusieji. (Tačiau nemanau, kad tai yra dėl mūsų įgimtos dorybės. Juk labai dažnai nusikalstamumas yra socialinė veikla).

8. „Autizmo epidemijos“ nėra. Kitaip tariant: žmonių, kuriems diagnozuotas autizmas, daugėja, tačiau bendras autizmu sergančių žmonių skaičius išlieka toks pat. Suaugusiųjų tyrimai rodo, kad autizmo dažnis tarp jų yra toks pat kaip ir tarp vaikų. Su kuo susijusios visos šios naujos bylos? Vien todėl, kad dabar diagnozuojamos lengvesnės autizmo formos, įskaitant pripažinimą, kad Aspergerio sindromas yra autizmas be kalbos uždelsimo (anksčiau diagnozės nebuvo, jei mokėjai kalbėti). Be to, į juos imta įtraukti ir protinį atsilikimą turinčius žmones (kaip paaiškėjo, be protinio atsilikimo jie labai dažnai serga ir autizmu). Dėl to sumažėjo „protinio atsilikimo“ diagnozių skaičius, atitinkamai padaugėjo „autizmo“ diagnozių. Tačiau „autizmo epidemijos“ retorika turėjo ir teigiamą poveikį: ji išmokė mus apie tikrąjį autizmo paplitimą, žinome, kad jis nebūtinai yra sunkus, ir tiksliai žinome, kaip jis pasireiškia, o tai leidžia vaikams susirgti. paramos, kurios jiems reikia nuo labai ankstyvo amžiaus.

9. Autistai gali būti laimingi ir negydami. Ir mes nekalbame apie kažkokią antrarūšę laimę pagal principą „kažkas geriau nei nieko“. Dauguma neurotipinių (nebent tai būtų menininkai ar vaikai) niekada nepastebės nei dangos asfalto plyšių išdėstymo, nei kaip gražiai spalvos žaidžia po lietaus išsiliejusį benziną. Tikriausiai jie niekada nesužinos, ką reiškia visiškai atsiduoti tam tikrai temai ir apie tai sužinoti viską, ką gali. Jie niekada nesužinos
į tam tikrą sistemą įtrauktų faktų grožį. Tikriausiai jie niekada nesužinos, ką reiškia iš laimės mojuoti rankomis arba ką reiškia viską pamiršti dėl katės kailio pojūčio. Autistų gyvenime yra nuostabių aspektų, kaip ir neurotipinių žmonių gyvenime. Ne, nesupraskite manęs neteisingai: tai sunkus gyvenimas. Pasaulis nėra sukurtas autistams, o autistai ir jų šeimos kasdien susiduria su kitų prietarais. Tačiau autizmo laimė nėra „drąsos“ ar „įveikimo“ reikalas. Tai tik laimė. Nereikia būti normaliu, kad būtum laimingas.

10. Autistai nori būti šio pasaulio dalimi. Mes tikrai to norime... tik savo sąlygomis. Mes norime būti priimti. Mes norime eiti į mokyklą. Mes norime dirbti. Mes norime būti išklausyti ir išgirsti. Turime vilčių ir svajonių dėl savo ir šio pasaulio ateities. Norime prisidėti. Daugelis iš mūsų nori sukurti šeimą. Esame kitokie nei įprasta, bet būtent įvairovė daro šį pasaulį stipresnį, o ne silpnesnį. Kuo daugiau mąstymo būdų, tuo daugiau būdų bus rasta tam tikrai problemai išspręsti. Įvairi visuomenė reiškia, kad iškilus problemai turėsime skirtingus protus ir vienas iš jų sugalvos sprendimą.

Deja, daugelis specialistų, dirbančių su autistiškais vaikais, vis dar neturi naujos informacijos ir toliau remiasi senesne ir pesimistiškesne informacija. Tai veda prie dviejų dažniausiai pasitaikančių scenarijų. Taigi, pavyzdžiui, psichiatras, pas kurį autistą Justiną tėvai nuvedė dar vaikystėje, pasakė: „Jis serga autizmu, reikia būti pasiruošus, kad kai jis užaugs, jis bus paguldytas į instituciją“. Tokius sakinius girdėję tėvai žino, į kokią neviltį jie gali privesti. Gydytojai tokius žodžius dažnai pateisina sakydami, kad geriau paruošti tėvus susidurti su realybe, nei leisti jiems slėptis po neigimu. Tačiau jie pamiršta, kad būtent tokio nuosprendžio paneigimas suteikia viltį. Ateities neigimas, pasirinkimas jos nematyti dabar yra labai svarbus sveikimo procesui ir norint atsikratyti liūdesio, kuris eina koja kojon su suvokimu, kad jūsų vaikas visai nepanašus į tą, apie kurį svajojote. su kuriuo turėjai viltis ir gimdyvai.kurių kantriai laukei. Nauji įrodymai apie intervencijų veiksmingumą (tiek ankstyvoje, tiek vaikystėje) neleidžia pasmerkti ir niūriai, ypač gerai veikiančioms grupėms, pavyzdžiui, vaikams, sergantiems Aspergerio sindromu.

Psichiatro Tomo tėvai, su kuriais konsultavosi, laikėsi kitokio, dabar įprastesnio požiūrio: jis kuo ilgiau vengė diagnozuoti, nes klinikinės sutrikimo apraiškos nebuvo „klasikinės“. Jis nežinojo, kad nebėra tokio dalyko kaip „klasikinis“ autizmas. Suprasdamas, kad variantų skaičius klinikinės apraiškos Autizmo mastas, klinikinis vaizdas bėgant laikui ir tai, kad yra kitų autizmo formų, kurios yra panašios, bet skiriasi nuo „klasikinio“ autizmo, yra bene svarbiausi autizmo mokslo pokyčiai per pastaruosius du dešimtmečius. Dauguma tėvų pastebi kažką ne visai normalaus savo vaiko raidoje per pirmuosius dvejus jo gyvenimo metus. Tačiau dažnai diagnozę sužino, kai jam sukanka penkeri ar šešeri metai. Atlikite diagnozę daugiau ankstyvas amžius sunku, bet vis daugiau sužinome apie ankstyviausius sutrikimo požymius. Belieka tikėtis, kad naujai informacijai plintant iš mokslininkų gydytojams, kovojantiems su šiuo sutrikimu priešakinėse linijose, toks diagnozavimo vėlavimas bus pašalintas. Galbūt svarbiausia išvada yra ta, kad ankstyva diagnozė pirmiausia priklauso nuo mažų vaikų socialinio bendravimo įgūdžių įvertinimo.

Ankstyva diagnozė: sėkmingo gydymo raktas

Ikimokyklinukai, sergantys ASD, nedažnai demonstruoja pasikartojančius, stereotipinius elgesio būdus (siūbavimą, ritualus, pasipriešinimą pokyčiams, sukimąsi ratu ir kt.), kurie būdingi vidutinio ir vyresnio amžiaus vaikams. Labai dažnai Aspergerio sindromo diagnozė nustatoma sulaukus aštuonerių ar devynerių metų ar net vyresni. Šeimos gydytojai, dar nesusipažinę su šia nauja informacija, bando nuraminti tėvus, kad jų susirūpinimą kūdikių ir ikimokyklinukų socialiniais ir bendravimo įgūdžiais sukelia per didelis nerimas, nepatyrimas, susijęs su pirmu vaiku, arba visiškas žinių apie kūdikių ir ikimokyklinio amžiaus vaikų stoka. vaikų raida. Dėl šio nepasirengimo ankstyvame amžiuje gauti diagnozę vaikas labai vėluoja patekti į ankstyvosios intervencijos programas. Kai kurie vaikai, kurie pradeda šias programas būdami penkerių ar šešerių, turi mažiau galimybių tobulėti, nei būtų buvę, jei būtų pradėję daug anksčiau. Sunku įsivaizduoti didesnę neviltį nei tų tėvų, kuriems iš pradžių buvo pasakyta, kad jie per daug nerimauja dėl to, kad jų vaikas nekalba, o po dvejų metų jiems buvo pasakyta, kad jis serga autizmu ir kad jie greitai nebus gydomi. laukiančiųjų sąrašas buvo per ilgas.puiku.

Gydytojai linkę ignoruoti faktą, kad dešimtmečius girdime, kad kai kurie autizmą turintys vaikai pasiekia gerų rezultatų. Kanneris vieną iš savo naujausių straipsnių pavadino: „Kaip toli gali žengti autizmu sergantys vaikai socialinė adaptacija?. Šiame straipsnyje, paskelbtame 1972 m., jis rašė apie „geriausius rezultatus“ tarp pirmųjų 96 pacientų, apsilankiusių jo klinikoje. Iš šių 96 žmonių jis nustatė 11, kurie, jo nuomone, „veikė visuomenėje aukštas lygis“ Iš tiesų, specifiniai sociologiniai tyrimai atskleidė didelę pažangą, tačiau taip pat parodė sunkumus suaugusiųjų intymiuose santykiuose. Kalbant apie suaugusių asmenų vystymąsi su skirtingomis formomis autizmas, turbūt labiausiai stebina didžiulė rezultatų sklaida. Kai kurie (mūsų duomenys rodo, kad apie 20 proc. Aspergerio sindromą turinčių žmonių ir 10 proc. autizmu sergančių žmonių) gyvenime susitvarko labai gerai, jų socialiniai ir bendravimo įgūdžiai vertinami kaip „vidutiniai“, jiems būdingi lengvi autizmo simptomai arba jų nėra. trūksta. Galbūt dar 15-20% susidoroja pakankamai gerai, kad galėtų gyventi savarankiškai, su maža pagalba. Tačiau naujos kartos vaikai, su kuriais buvo pradėtos ankstyvosios intervencijos programos, dar nesulaukė pilnametystės, todėl gali būti, kad net šiuos duomenis ateityje teks tikslinti.

Pasiekimų ribos

Realybė tokia, kad dauguma vaikų, sergančių autizmu ir Aspergerio sindromu, pagerės su amžiumi. Pastebima tendencija, kad kiekvieni paskesni jų gyvenimo metai būna geresni ir mažiau įtempti nei ankstesni. Sunkiausi metai yra pirmieji metai, kai diagnozuojama pirmą kartą ir kai reikia nukreipti visas pastangas, kad intervencija būtų pradėta kuo anksčiau. Tačiau praeina šiek tiek laiko, situacija „nusitvarko“, o vaikai vystosi pagal savo „grafiką“. Įvairūs įgūdžiai vystysis skirtingai, kiekvienas savo greičiu; kartais bus žengtas žingsnis atgal, kartais du žingsniai į priekį, o tai atneš didelį palengvėjimą. Kartais tai, kas atrodo kaip regresija, iš tikrųjų pasirodo kaip reakcija į naują iššūkį, į kurį vaikas dar nėra visiškai pasiruošęs atsakyti; laiku, su nedidele pagalba, jis tai padarys.

Nežinome, kaip baigsis to ar kito vaiko raida; niekas negali numatyti galutinio rezultato. Vaiko, turinčio vienokią ar kitokią autizmo formą, pasiekimai gali nuvilti tik pažvelgus į juos iš šalies ir priartėjus prie bendrų kriterijų. „Bijau, kad jis nepateisina mūsų lūkesčių“, – kartą tėvams pasakė Justino mokytojas, ir jie iškart buvo nuliūdę dėl sūnaus pažangos. Daug geriau vaiko pasiekimus vertinti jo paties pasaulio požiūriu. Kokias kliūtis jam teko įveikti, kad pasiektų šį lygį? Vaiko, sergančio ASD, pergalės dažnai būna grynai asmeninio pobūdžio: atkakliai ir toliau eina į mokyklą, nepaisant nuolatinių pašaipų ir patyčių, bando užkalbinti kitą vaiką valgykloje, pirmą kartą dirba su broliu prie kompiuterio. Daugelį šių pergalių žino tik tėvai, tačiau dėl to jos nėra mažiau reikšmingos. Šeimose, kuriose auga paprasti vaikai, šie pasiekimai dažnai laikomi savaime suprantamu dalyku, savaime suprantamu dalyku. Vaikų, sergančių tam tikra autizmo forma, tėvai nieko negali laikyti savaime suprantamu dalyku; kiekvienas žingsnis link „tipinio vystymosi“ yra pergalė, kuri tarsi kelrodė žvaigždė nušviečia kasdienius įvykius. Reikia įvertinti autizmu sergančio vaiko sėkmę lyginant jį ne su kitais vaikais, o su pačiu savimi, su tuo, kaip jam sekėsi pernai ar užpernai.

Kai maždaug prieš du dešimtmečius pradėjau domėtis autizmu, vienas iš dalykų, kurie mane labiausiai sužavėjo, buvo tai, kad literatūroje apie autizmo pasekmes beveik nieko nepasakoma apie suaugusiuosius, kurie gerai išgyvena gyvenimą. Paskelbti tyrimai akivaizdžiai pasenę ir buvo atlikti tuo metu, kai buvo manoma, kad autizmas yra prastos tėvų veiklos pasekmė. Tada socialiniai darbuotojai dažnai tėvams taikydavo ilgalaikę psichoterapiją, o vaikams – ilgalaikę žaidimų terapiją. Ši literatūra nebėra aktuali, nes joje aprašyti tyrimai buvo atlikti dar prieš atsirandant efektyvesnėms elgesiu pagrįstos ankstyvosios intervencijos formoms. Tačiau plačiosios visuomenės nauja informacija nepasiekė. Be to, nebuvo duomenų apie kitų autizmo formų, tokių kaip Aspergerio sindromas, poveikį.

Kadangi daugeliui vaikų buvo diagnozuota taip, tai buvo didelė informacijos spraga. Ar galiu padėti jį papildyti?

Mano pirmoji patirtis tiriamasis darbas— ilgalaikių rezultatų tyrimas, atliktas 1987 m. kartu su West End Creche centru Toronte. Tuo metu Creche buvo žinomas kaip centras, kuriame buvo gydomi autizmu sergantys vaikai. Vyriausioji gydytoja buvo daktarė Milada Havelkova, čekų anesteziologė, po karo emigravusi į Kanadą. Ji sugebėjo susirasti darbą tik vaikų psichiatrijos srityje, o jos klinikinė bazė buvo Creche centras. Ji labai susidomėjo autizmo problema, o nuo šeštojo dešimtmečio pradžios Creche tapo vaikų terapijos centru Toronte.

Norėjau susipažinti su suaugusiais, kuriems gydytoja Havelkova vaikystėje diagnozavo gerai funkcionuojantį autizmą. Ji buvo labai maloni ir labai entuziastingai, kad jos darbas galėtų tęstis. Prisimenu, kaip vieną labai apsnigtą Kūčių vakarą praleidau lopšelio centro rūsyje, nagrinėdamas visų senų pacientų bylas. Sėdėjau seno pastato rūsyje, kur kažkada buvo skalbykla ir tebelikę beviltiškai pasenę skalbinių presai. Visur buvo spintos ir dėžės, pilnos senų bylų. Kambaryje buvo drėgna, šalta ir dulkėta. Teko peržvelgti mažiausiai penkis šimtus aplankų. Šių senų atvejų istorijų skaitymas su pasenusia terminija (vaikystės psichozė, trauminis smegenų sužalojimas, komensalinė psichozė) buvo labai naudinga ir suteikė informacijos apie Torontą ir tai, kaip buvo elgiamasi su specialiųjų poreikių vaikais. Buvo glumina pagalvoti, kad tuo pat metu, kai augau šiame mieste, šeimose, gyvenančiose už kelių mylių nuo mano namų, klostėsi dramatiški įvykiai ir tikros tragedijos.

Man pavyko susisiekti su dvidešimt suaugusių autizmų, kurie 50 m. buvo gydomi Creche. Vaikystėje jie buvo laikomi „labai veikiančiais“ ir vis dar gyveno Toronte. Lankiausi jų namuose ir kalbėjausi su jais bei jų tėvais. Buvau nustebintas, koks geras buvo kai kurių iš šių vaikų gyvenimas. Keturiems iš dvidešimties buvo tiesiog gerai: jie gyveno savarankiškai, dirbo ar mokėsi (bibliotekininkė, pardavėja, mokytojo padėjėja, universiteto studentė), lankė pasimatymus, turėjo draugų. Vienas iš jų net buvo vedęs. Tačiau vaikystėje jų nebuvo veiksmingi metodai gydymas! Pirmas dalykas, kurį supratau, buvo toks: tikros istorijos Atskleidžiami gerai funkcionuojantys žmonės, sergantys autizmu nuostabias galimybes asmeninis tobulėjimas, net ir be jokio gydymo.

Fredo ir Heršelio istorijos

Fredo istorija iliustruoja vieną iš geriausių rezultatų, su kuriais susidūriau. Sutikau susitikti su juo vakare prie jo namų. Puikiai suvokdamas, kokie punktualūs yra daugelis autizmu sergančių žmonių, kai kalbama apie savo kasdienybę, atvykau laiku, o tai man neįprasta. Iš to, ką žinojau, žinojau, kad Fredas turi specialų tvarkaraštį ir kad jis labai nusimins, jei pavėluosiu. Tačiau paskirtoje vietoje nieko nebuvo. Laukiau nesuprasdama, kas galėjo jį sustabdyti. Jau ruošiausi išeiti, kai pasirodė jaunas vyras, labai elegantiškas, su kostiumu ir kaklaraiščiu ir užgniaužęs kvapą ėmė atsiprašinėti už vėlavimą. Ar tai gali būti Fredis, autistas, su kuriuo turėjau susitikti? Taip, tai buvo jis. Jis man paaiškino, kad mokosi geografijos su vidurinės mokyklos mokiniu ir kad pamoka truko ilgiau nei jis tikėjosi. Jis mandagiai paklausė, ar aš pietauju, ir, gavęs neigiamą atsakymą, pasiūlė kur nors kartu papietauti. Aš buvau šokiruotas. Jis buvo ne tik mandagus, jis nerimavo, ar aš alkanas! Man niekada nebūtų kilęs į galvą mintis, kad šis jaunuolis sirgo autizmu, jei nebūčiau perskaičiusi ligos istorijoje apie baisius simptomus, kuriuos jis turėjo vaikystėje. Buvo rašoma apie susierzinimo protrūkius, griežtą elgesį, socialinių kontaktų su suaugusiais ir vaikais trūkumą, aktyvų pasipriešinimą pokyčiams. Ar tai tikrai tas pats asmuo?

Į restoraną nuvažiavome mano automobiliu. Tai buvo vienas iš tų mažų itališkų restoranėlių, kuriuose patiekiami makaronai. Savadarbis. Ilgai kalbėjomės apie jo vaikystę, dabartinį gyvenimą ir ko jis tikisi iš ateities. Jis beveik nieko neprisimena apie savo autizmą ir visiškai nieko neprisimena apie tai, kas nutiko iki penkerių metų. Jis mokėsi toje pačioje klasėje su kitais autizmu sergančiais vaikais, ir tai buvo nemalonus potyris. Jis visada domėjosi geografinius žemėlapius; galima sakyti, kad vaikystėje jis buvo tiesiog jų apsėstas. Man atrodė reikšminga, kad geografija tapo jo profesija, kad jis sugebėjo „apsėdimą“ paversti naudinga specialybe. Pragyvenimui jis užsidirbo vesdamas privačias pamokas, bet tikėjosi perspektyvesnės mokytojo karjeros. Kiekvienas, pamatęs mus sėdinčius prie stalo ir valgančius makaronus, nesunkiai galėjo manyti, kad kalbame apie merginas, apie sportą ir apie naujausias paskalas mūsų biure. Tačiau kalbėjome apie tai, ką reiškia būti autistu, kaip tai suvokiama iš vidaus ir kas lieka iš sutrikimo kaip jo asmenybės dalies. Jam atrodė, kad vienintelis priminimas apie ją buvo jaudulys, kurį jis jautė socialinėse situacijose. Jis susitikinėjo su merginomis, planavo galiausiai susituokti, tačiau viešumoje jautėsi šiek tiek nervingas. Jis buvo linksmas, linksmas, juokavo apie save, nuolat gestikuliavo. Ar Fredis buvo normalus? Kuo jis skyrėsi nuo milijonų, kurie užaugo kaip sveiki vaikai? Tiesą sakant, jo plėtra pasirodė pergalinga. Reikėtų pripažinti, kad toks rezultatas yra labai retas, tačiau tai nėra atmesta. Remiantis daugelio tyrimų rezultatais, tai įmanoma tik labai pajėgiems asmenims. Nuostabiausia Fredo istorijoje tai, kad su juo vaikystėje buvo elgiamasi bjauriai, todėl net neįsivaizdavau, kaip pasikeitė jo padėtis. Tačiau vienas spėjimas man kilo dėl Herschelio istorijos.

Herschel rezultatas gali būti ne toks įspūdingas kaip Fredo, tačiau jis taip pat yra žavingas. Jis gyveno vienas su mama priemiestyje ir buvo įstojęs į vietinį universitetą. Jis išklausė istorijos kursą ir kelis kursus humanitariniai mokslai, tačiau turėjo sunkumų baigiant programą ir dalyvaujant papildomos klasės. Aš buvau su juo. Kuklus vieno aukšto namas su veranda tarp masyvių medžių ramioje gatvėje. Labai greitai supratau, kad Heršelio šeima buvo labai religinga. Herschelis buvo tylus jaunuolis. Jis dėvėjo yarmulke. Jis mažai kalbėjo ir mandagiai, bet glaustai atsakė į mano klausimus. Jis gyveno nuošalų gyvenimą, bet reguliariai lankėsi sinagogoje. Herschelis turėjo keletą draugų, su kuriais bendravo tik sinagogoje. Jis praktiškai neturėjo ypatingų pomėgių ar pomėgių. Jis mažai numanė apie savo ateitį, tačiau jam labai rūpėjo universitete gauti pažymiai. Galbūt jis netgi buvo pernelyg užsiėmęs universiteto baigimu, darydamas žalą viskam. Jam ženklai nebuvo gairės kelyje į pabaigą, bet jie patys pažymėjo pabaigą.

Tačiau buvau nustebęs, kaip bėgant metams ji pasikeitė į gerąją pusę. Nebuvo jokios galimybės, kad ankstyva diagnozė buvo klaidinga: tuo įsitikinau vėliau, kai dar kartą perskaičiau jo ligos istoriją. Jame buvo teigiama, kad vaikystėje Herschel turėjo daug autizmo simptomų ir ryškų mokymosi sutrikimą. Dėl to jo akademiniai pasiekimai tapo dar nuostabesni.

Tačiau didžiausią įspūdį man vizito metu padarė Herschel mama. Ji buvo žemo ūgio, bet labai stiprios valios moteris. Sėdėjome valgomajame prie stalo, apsupto vaikų ir giminaičių iš „istorinės tėvynės“ nuotraukų. Ji vaizdžiai kalbėjo apie ankstyva vaikystė Herschelis apie jo skausmą ir rūpesčius dėl ateities. Pastebėjusi, kad berniukui kažkas negerai, ji nuvežė jį pas specialistą į didelę medicinos aukštosios mokyklos kliniką. švietimo įstaiga. Specialistė teigė, kad berniukas serga autizmu, ir patarė mamai pasiruošti, kad sūnus negalės mokytis su normaliais vaikais ir atsidurs specializuotoje gydymo įstaigoje. Herschel mama su stoiška ramybe klausėsi šio nuosprendžio, padėkojo gydytojui už patarimą ir stengėsi greitai išmesti viską, ką jis pasakė. Ji rimtai pažvelgė į mane ir pasakė: „Kai išėjau iš jo biuro, prisiekiau, kad iš šio berniuko padarysiu vyrą, net jei tai man kainuotų gyvybę“.

Po apsilankymo klinikoje Herschel mama įtraukė Heršelį į įprastą darželį netoliese esančioje mokykloje ir visuose vietiniuose renginiuose, kuriuose nebuvo uždrausta dalyvauti religingos šeimos vaikui. Ji prisiminė, kaip kovojo su vietos valdžios mokyklų skyriaus specialistais, su nepilnamečiais pareigūnais, kurie buvo atsakingi už programas. vaikų poilsis, su gydytojais, kurie manė žinantys geriau. Niekas negalėjo atsikratyti jos ryžto padėti sūnui. Ji gali būti išstumta, iš jos gali būti juokiamasi, bet kas gali pasakyti, kaip būtų susiklostę jo gyvenimas, jei ji nebūtų taip ryžtingai ir be baimės kovojusi už jį? Ji turėjo nežmonišką valią, kuriai beveik niekas negalėjo atsispirti. Tai, ką ji darė, Toronte tuo metu visiškai nepriimta. Kitaip nei dabar, nebuvo jokių įrodymų, kad autistiškiems vaikams būtų geriau būti šalia sveikų vaikų nei būti specialiose mokyklose ir būti izoliuotam nuo sveikų bendraamžių. Neabejotina, kad jų kabinetuose dirbantys specialistai, namuose turintys du su puse vaiko, per „penkių minučių susitikimus“ mąsliai linksėjo vienas kitam galvomis ir sakė, kad kišasi į ne tą reikalą ir klydo. apie protinius gebėjimus nuosavas sūnus. Tačiau beveik nė vienas iš jų nesuprato, kad Herschel gyvenimas radikaliai pasikeitė dėl jos veiksmų.

Susan istorija

Susan gyvenimas yra visiškai kitokia istorija, savaip ne mažiau didinga, nepaisant baisaus skurdo, kuriame gyveno ji ir jos tėvas. Ji gyveno pačiame Toronto centre, labai apleistoje vietoje. Prisimenu, kaip stovėjau jos namo verandoje ir skambinau durų skambučiu. Namas buvo apleistas, nusilupo dažai, o pro langus kyšo iškreiptos širmos. Pagaliau ant slenksčio pasirodė Siuzana. Ji nustebusi pažiūrėjo į mane, bet paskui prisiminė, kad susitarėme susitikti, ir pakvietė į namus. Ji pasakė, kad buvo viršuje ir skaičiavo pagal kalendorius. Ji nuvedė mane į nedidelę svetainę. Visos sienos buvo atsitiktinai nukabintos kalendoriais. skirtingi metai, atidaromas tą patį mėnesį. Pagyvenęs ir, regis, labai suglebęs ponas sėdėjo kėdėje priešais televizorių ir žiūrėjo kažkokią laidą; Garsas buvo įjungtas beveik visu garsu. Mandagiai prisistačiau, bet netrukus supratau, kad senolis beveik nieko negirdi. Susan man pasakė, kad jos mama mirė prieš kelerius metus ir dabar ji prižiūri savo tėvą. Periodiškai juos lanko socialiniai darbuotojai, kurie šiek tiek padeda namuose, tačiau Susan pati atlieka kasdienius namų ruošos darbus: apsiperka, gamina maistą ir valo. Ji nedirba ir nesimoko, o laiką leidžia savo kambaryje, žiūrėdama kalendorius ir kino žurnalus. Šis gyvenimas jai labai tinka, ir nieko daugiau jai nereikia.

Prieš daugelį metų Susan mama išmokė gaminti maistą ir daryti paprastą namų darbai. Tai užtruko ilgai, bet ji turėjo būti ir stiprios valios žmogus, nes galiausiai pavyko išmokyti dukrą rūpintis savimi ir namais. Susiformavę šie įgūdžiai pradėjo gyventi savaime, o dabar, kai motinos nebėra, nusistovėjusi tvarka, rutina leidžia jai rūpintis tėvu ir gyventi turėti namus. Jos pergalė yra ta, kad, nepaisant savo ribotumo, ji sugebėjo rūpintis savo tėvu. Vienas iš autizmo nelankstumo privalumų yra tai, kad nusistovėjusios rutinos tampa jo gyvenimo dalimi. Galbūt ji nelaiko rūpinimosi tėčiu tokia didele našta, bet galėjau tik stebėtis, kaip jai pavyksta gyventi tokiomis sąlygomis. Šią šeimą išgelbėjo autistams būdingas gebėjimas griežtai laikytis rutinos. Susan savo reikalus darė ramiai ir efektyviai, bet aš supratau, kiek daug pastangų ir mokymų buvo įdėta kuriant šią rutiną. Jos mama turėjo turėti tokią pat nepalenkiamą valią, kokią aš taip dažnai sutikdavau kitose šeimose.

Beveik kiekvienoje klasėje ir kiekvienoje grupėje darželisŠiandien galite sutikti vaiką, turintį vienos iš lengvų autizmo formų požymių. Daugelis tėvų nepripažįsta savo vaikų autizmo spektro sutrikimo (ASD): „Šiais laikais tai yra šiuolaikiniai vaikai! – sako jie, ir aišku, kad pripažinti sau, kad tavo vaikas kažkaip kitoks yra labai sunku. Tėvų patiriami jausmai svyruoja nuo nerimo iki visiško savo vaiko neigimo ir atstūmimo.

Tyrimai patvirtina, kad ankstyva, intensyvi intervencija duoda geresnių rezultatų vaikui ir šeimai. Svarbu anksti pastebėti ir atpažinti autizmo požymius, nes pediatrai dažnai nesugeba diagnozuoti ASD ankstyvosiose stadijose. Tėvai - geriausi ekspertai savo vaikams, todėl šį testą rekomenduojama atlikti iki 18 mėn.

Autizmo testas

Autizmo elgesio požymiai

Be to, kad iki 18 mėnesių normaliai besivystantis vaikas turėtų rodyti, ko nori, žiūrėti, kur tu jam rodai, ir žaisti su daiktais „pasigalvoti“, jis turėtų susiformuoti. socialiniai ir bendravimo įgūdžiai, išlavinti stambioji ir smulkioji motorika, sensorinis suvokimas ir saugumo jausmas. Jei vaikas neturi tam tikrų įgūdžių, tai gali būti autizmo požymis. Išvardinkime kai kuriuos iš jų.

Virškinimo trakto sutrikimai kaip autizmo požymis

Harvardo universiteto ir Bostono bendrosios ligoninės gastroenterologas daktaras Timas Buie atliko endoskopijas daugiau nei 1000 autizmu sergančių vaikų ir 400 iš jų nustatė virškinimo trakto problemų. Vaikai, sergantys ASD, turi skrandžio problemų daug dažniau nei įprasti vaikai. Ezofagitas (stemplės uždegimas) nustatytas 20 proc. vaikų, gastritas – 12 proc., dvylikapirštės žarnos uždegimas – 10 proc., kolitas – 12 proc., laktazės trūkumas – 55 proc. Šių vaikų išmatose dažnai būna nesuvirškinto maisto ir jie užkietėja arba viduriuoja. Jei reikia, turėtumėte pasikonsultuoti su gastroenterologu.

Smūgis šeimai

Autistai gali nemiegoti kelias dienas, nežinoti dienos nuo nakties arba jiems sunku užmigti ir nuolat pabusti. Jie gali miegoti trumpai – 1-2 valandas per parą, kol tėvai neišsimiega. Šie vaikai turi žemą skausmo slenkstį arba jo visai nėra, dažnai ištinka traukuliai ir nepaaiškinami spontaniški verksmo ar juoko priepuoliai. Šeima, auginanti autistišką vaiką, lankosi ribotai viešos vietos, kino teatrai, parduotuvės, kavinės, negali visavertiškai keliauti ir atsipalaiduoti gamtoje. Norint reabilituoti šeimą, kurioje auga autizmu sergantis vaikas, reikėtų kreiptis į specializuotus centrus, kuriuose ankstyvosios intervencijos specialistai suteiks kalbos, darbo ar kineziterapijos pagalbą.

Kai vyriausiam sūnui buvo treji metai, mums buvo diagnozuotas autizmas. Tai skambėjo kaip sakinys ir sudaužė mano širdį į gabalus. Atėjome pas skirtingus specialistus, kurie mums pasakė tą patį:

• Nuo to nėra vaistų
• Pagimdyk sau sveikas vaikas ir šis niekada nepasikeis
• Tai beviltiška
• Bus tik blogiau
• Pagalvokite apie save, palengvinkite savo gyvenimą
• Nusiųskite jį į specialią mokyklą, specialią internatinę mokyklą

Tada man buvo tik 27 metai. Tai buvo mano pirmasis ir tuo metu vienintelis vaikas. O man tai buvo pasaulio pabaiga. Labai jo laukėme, ruošėmės gimdymui, stengėmės viską daryti teisingai, mylėjome. Kaip galėjo, kaip galėjo.

Ir šie pokalbiai mane žudė. Po kiekvieno specialisto verkdavau kelias dienas. Netikėjau, nenorėjau tikėti, kad mano sūnus beviltiškas. kad jis niekada to nepadarys eilinis vaikas. Kad turėčiau padaryti galą. Viskas buvo per daug baisu, kad būtų tiesa.

Nusprendėme patys neatsistatydinti. Ir jie pradėjo ieškoti išeities. Mums svarbiausias žingsnis buvo tai, kad susiradome kitokio lygio specialistą. Lyubov Nikolaevna yra autizmo ir jutimo sutrikimų specialistė. Atvežėme ją į Sankt Peterburgą tik norėdami parodyti kūdikį. Surinkome nedidelę tų pačių tėvų grupę. Laukėme rekomendacijų, patarimų, naujų horizontų. Ir mes gavome daug daugiau.

Per šias dvi dienas į konsultacijas atėjo apie dešimt vaikų, tarp jų ir mūsų. Gydytojai beveik visiems nustatė tą pačią diagnozę. Autizmas. Kaip sakinys.

Paaiškėjo, kad tik vienas iš dešimties vaikų turėjo tikrą autizmą. Ką turėjo kiti? Autizmo spektras ir jutimo sutrikimai yra tai, ką galima ir reikia ištaisyti.

Vertingiausia tą dieną man buvo išgirsti: „Tai ne autizmas“. Ir kadangi tai nėra autizmas, vadinasi, jį galima gydyti. Taigi, galima ką nors padaryti. Tai reiškia, kad jis nėra beviltiškas. Tai reiškia, kad jūs galite ir turite gyventi, tikėti ir melstis.

Praėjo daug metų. Dabar tokios diagnozės mums nepateiks joks gydytojas. Nors yra įprastų elgesio bruožų, panašių į autistišką žmogų. Nors yra vėlavimas kalbos raida. Bet tai smulkmenos. Kadangi delsimas kompensuojamas, elgesys pasikeičia. Svarbiausia, kad įvyko stebuklas.

Ir dabar tėvai vienaip ar kitaip kreipiasi į mus. Daug kam dabar padėti negalime, galime tik dalintis savo patirtimi taip – ​​straipsniais. Ne asmeniškai, ne individualiai, o didmenine prekyba. Su kai kuriais iš jų mačiau vaikus. Ir dabar aš suprantu, ką pasakė Liubovas Nikolajevna. Tikrų autistų yra labai mažai. Vienas iš dešimties tūkstančių vaikų. Niekas nepasikeitė.

Tačiau yra vaikų, kurie tam tikra prasme yra panašūs į autistus. Autizmo spektras, jutimo sutrikimai. Jų yra labai daug. Vienas iš šešių vaikų. Vienintelis skirtumas yra tas, kad jis yra sureguliuotas. Ir jei tikrą RDA labai sunku išgydyti, nors žinau tuos, kuriems pavyksta kuo sėkmingiau, tai sensoriniai sutrikimai yra įgyvendinamas tikslas.

Matau vaiką, einantį su tėvo ranka pajūriu. Jis apsivilko gelbėjimosi liemenę ir nueina kažką murmėdamas po nosimi. Kartais jis žiūri į tėtį. Šiam vaikui diagnozuota. Bet koks jis autistas?

Globalus autistas niekam ir nieko neatsakys – nuo ​​gimimo. Jis bus su tokiais stipriais šarvais, kad niekada net nesutiksite jo žvilgsnio ir neištirpsite nuo šypsenos, kuri skirta jums.

Jei vaikas su jumis bendradarbiauja – bent jau kažkuo, jei kreipiasi į jus pagyrų, stengiasi kuo geriau bendrauti – net jei tik šaukdamas – tai yra priežastis susimąstyti. Pagalvokite apie tai, kad yra išeitis. Kad tai juslinės problemos.

Jutimo problemos yra suvokimo problemos. Turime jutimo organus – akis, ausis, nosį, odą, liežuvį. O kai dirba normaliai, pasirodo, kad tai paprastas žmogus. Kas mato pasaulį taip pat kaip kiti, girdi tą patį, turi tuos pačius odos pojūčius.

O jei ne? Jei jūsų pasaulis ne toks aiškus? Jei garsai jums atrodo garsesni nei jie yra? Jei jūsų smegenys bet kokį prisilietimą prie odos supranta kaip skausmą? Kaip tuomet reaguosite į įprastas situacijas?

Tai dažnai nutinka vaikams. Jų smegenys skirtingai interpretuoja prisilietimus, judesius, garsus, paveikslus. Kai kurie žmonės turi plokščią pasaulį, kai kurių matymo kampas yra ribotas, kai kurie yra labai jautrūs garsams, kai kurie negali pakęsti prisilietimo, o kai kurie turi nuolat judėti, kad pajustų save.

Jeigu mes nesuprantame, kas vyksta vaikelyje, tada mums visa tai atrodo keista. Vaikas ne toks kaip visi. Jis išsiskiria. Jis atrodo keistai. Einame pas psichiatrą ir nustatome diagnozę. Pavyzdžiui, autizmas. Jei vaikas nenori būti liečiamas, bijo garsų, didelis klasterisžmonių ir nesėdi vietoje – greičiausiai jie papasakos apie autizmą. Jis nežiūri tau į akis (ir jam sunku taip sufokusuoti savo regėjimą), vengia apsikabinimų (nes tai jį fiziškai žeidžia), žaidžia stereotipinius žaidimus (taip prisisotina pojūčių). Tai viskas.

Tada mamą ir tėtį gniuždo diagnozė. Su kuria nieko negalima padaryti. Tačiau diagnozė klaidinga. Neteisingai. Ir per daug žiauriai. Taip naikinamos šeimos – tai nepakeliama. Kas kaltas, kad taip atsitiko? Tėtis, kuris gėrė alų? Mama, kuri visada buvo nervinga? Gydytojai, kurie padarė žalą gimdymo metu? Kieno kaltė didesnė?

Kad ir kiek gilintumėtės į priežastis, situacijos tai nepakeis. Esant jutiminėms problemoms, jas reikia ir galima išspręsti. Sluoksnis po sluoksnio pašalinkite mažas problemas, pavyzdžiui, kopūstų lapus. Pasisotinkite pojūčiais – pavyzdžiui, kelis kartus per dieną apdorokite visą vaiko kūną šepečiais. Arba sukurkite spaudimą jo kūnui apvyniodami jį antklodėmis ir kilimais. Prisotinkite garsus – naudodamiesi grotuvais, ausinėmis. Yra daug būdų. Informacija taip pat. Yra net specialistai. Jų nedaug, bet yra.

Nereikia aklai pasitikėti gydytojais. Autizmas yra madinga diagnozė. Jūs negalite nieko su juo padaryti; galite praleisti visą savo gyvenimą siurbdami pinigus iš savo tėvų. Ir tuo pačiu nereikia nieko garantuoti – garantijų nėra, tai nepagydoma.

Ieškokite specialistų, kurie tai supranta. Kuris gali jus įkvėpti. Iš kurio išnyra ne su akmeniu ant kaklo, o su sparnais už nugaros. Kas mato vaiką, o ne diagnozes ir popieriaus lapus. Ir tikėk. Tikėk, melskis. Tai tikrai padės.

Visai neseniai Liubovas Nikolajevna mums pasakė:

„Jūs suprantate, kad tai yra stebuklas. Kad tu jo maldavai“.

Tai yra tiesa. Bet kurioje šventoje vietoje meldžiausi su karštomis ašaromis. Meldžiausi už kūdikio sveikatą. Vėl ir vėl. O dabar, kai matau, kad tyrimai nepasikeitė per dvejus metus – tas pats gyvsidabrio perteklius 50 kartų, o švino 100 kartų – o vaikas kitoks, suprantu – išprašė. Dabar turime patys imtis veiksmų. Dabar yra tikėjimas, kad viskas susitvarkys ir bus geriau. Kai yra jausmas, kad Dievas yra su mumis.

Melskis, tikėk. Viešpats išpildo kiekvieno troškimus. Jūsų vaikas neturi nieko kito, išskyrus jus. Ir jei tu juo netiki, niekas netikės. Jei nepadėsite, niekas nepadės. Melskitės ir būk Viešpaties rankomis už savo vaikus. Mylėk ir tikėk. Ir niekada nepasiduok.

Olga Valjajeva - valyaeva.ru

Autizmas yra smegenų sutrikimas, kuriam būdingi žmogaus socialinio elgesio sutrikimai, taip pat jo apribojimai ir pasikartojimai. Nurodyti ženklai paprastai jau pasirodo vaikystė, iki trejų metų. Ligos eigoje gali pasireikšti ir švelnesnių simptomų, kurie priskiriami autizmo spektro sutrikimams.

Sergant autizmu, pokyčiai pastebimi daugelyje smegenų sričių, tačiau jų vystymosi eiga neaiški. At ankstyvas aptikimas o įsikišimas į vaiko elgesį gali padėti jam įgyti savipagalbos įgūdžių, bendravimo ir socialinis elgesys Tačiau nėra garantuoto gydymo nuo autizmo. Tik keli vaikai, sulaukę pilnametystės, gali gyventi savarankiškai.

Šiuo metu autizmo priežastys nėra iki galo aiškios, aišku tik tai, kad jos susijusios su genais. Galbūt kalta jų daugialypė sąveika, o gal retos mutacijos. Taip pat yra prieštaringų teorijų apie ligos atsiradimą, pavyzdžiui, vaikų skiepijimą. Gydytojai apskaičiavo, kad šio spektro sutrikimų paplitimas yra 0,6% visos populiacijos.

Įdomu tai, kad autizmas 4 kartus dažniau pasireiškia berniukams nei mergaitėms. Paslaptingos šios ligos atsiradimo priežastys ir jos eiga sukėlė daug su ja susijusių mitų, kurie bus iš dalies paneigti.

Mitai apie autizmą.

Autizmo priežastis gali būti netinkamas tėvų požiūris. Norėtųsi tikėti, kad šis mitas jau išnaikintas, nes seniai įrodyta, kad tai netiesa. Autizmas yra neurologinė būklė, todėl negali atsirasti dėl psichologinių priežasčių. Juk jei prastas auklėjimas ir atšiaurus tėvų požiūris sukeltų autizmą, tai pasaulyje būtų kur kas daugiau šios ligos atvejų.

Žemai funkcionuojantis ir gerai funkcionuojantis autizmas yra visiškai skirtingi sutrikimai. Net kaip rodo pavadinimas, aišku, kad ligos vis tiek skiriasi. Tačiau tyrimai parodė, kad tarp pacientų, sergančių šiomis dviem formomis, nėra esminių skirtumų, išskyrus IQ lygį. Abiejose diagnozėse pagrindiniai trūkumai yra vienodi, tik jie išreikšti skirtingai.

Visi autistai vienodi. Paprastai toks mitas grindžiamas vieno draugo autisto palyginimu su visais kitais. Manoma, kad panašiai elgiasi ir kiti. Žinoma, pacientai turi bendrų bruožų nukrypimai, dėl kurių kai kurie jų gestai ir manieros gali sutapti. Tačiau šie žmonės, kaip ir mes visi, turi savo individualumą. Šie trys teiginiai taip pat tinka šiam mitui.

Autistai mąsto tik nuotraukose. Iš tiesų, vizualinis mąstymas tokiems žmonėms būdingas daug dažniau nei paprastiems žmonėms, tačiau tokios smegenų funkcijos negalima vienareikšmiškai laikyti universalia ar unikalia savybe. Ne visi autistai taip mąsto, nors apie tokį mąstymą netgi rašomos knygos ir moksliniai darbai.

Autistai turi jutimo problemų, įskaitant padidėjusį jautrumą garsams ir lytėjimui. Jutimo problemos taip pat gali būti dėl to, kad visai nesuvokiami lengvi dirgikliai arba sumažėjęs jautrumas, esant sinestezijai, kai vienas pojūtis painiojamas su kitu, ir kiti nukrypimai. Įdomu tai, kad šios problemos gali būti susijusios su bet kokiais pojūčiais, įskaitant erdvės ar vestibuliarinio aparato pojūčius.

Visi autistai turi kokių nors ypatingų sugebėjimų. Remiantis statistika, tik 10% autistų turi neįprastų sugebėjimų. Šis skaičius yra tūkstančius kartų didesnis nei kitų žmonių, bet vis tiek tai yra išimtis, o ne taisyklė. Būna, kad vaikystėje atsiranda neįprastų gebėjimų, o vėliau, turint bendravimo su žmonėmis patirties, galimybės išnyksta. Beje, tokie gebėjimai nebūtinai yra nenaudingi, kai kurie autistai jais sėkmingai naudojasi, tarkime, susirasdami darbą.

Autistai negali tinkamai kalbėti. Tai netiesa, dažnai net atsitinka, kad vaikų autizmo atsiradimas yra ignoruojamas, nes jie gana sėkmingai bendrauja, tačiau po kelerių metų liga vis tiek jaučiasi. Daugelis autistų netgi pradeda kalbėti gana anksti.

Autistai turi sunkią intelekto negalią. Autistai gali turėti bet kokį intelektą, nesiskiriant šia savybe paprasti žmonės. Iš pradžių vaikų intelektiniai pasiekimai gali būti interpretuojami kaip šalutiniai nukrypimai, o vėliau – kaip gabaus žmogaus savybės. Todėl IQ testas nėra reprezentatyvus nei autistams, nei kitiems žmonėms. Nors reikia pažymėti, kad autistams atotrūkis tarp intelekto trūkumo ir gebėjimų gali būti daug didesnis nei paprastų žmonių. Neturėtumėte laikyti gebėjimų trūkumo vienoje srityje rodikliu, kad gebėjimų visai nėra arba jie tikrai egzistuoja kita kryptimi.

Visi autistai turi problemų su kitais žmonėmis. Sergančių vaikų tėvams dažnai sakoma, kad jų vaikai niekada negalės patirti tokių jausmų kaip meilė. Tačiau daugelis autistų turi pilnavertes šeimas ir vaikus. Kartais net sunkios autizmo formos netrukdo žmonėms demonstruoti meilės ir parodyti susirūpinimą kitų žmonių jausmais.

Už autizmo kiauto slypi paprastas normalus žmogus. Manoma, kad galima imtis tam tikrų priemonių, kurios atleis normalus žmogus, prasiveržęs pro autizmo sieną. Tačiau tai netiesa, autizmas prasiskverbia į žmogų, smarkiai paveikdamas jo gebėjimą jausti, suvokti įvykius, informaciją, reakcijas, sąveikas. Autizmo išnykimas iš žmogaus jį kardinaliai pakeis, kad būtų galima pamatyti visiškai naują asmenybę.

Autizmas, ypač silpnai funkcionuojantis autizmas, savaime yra visiškai neigiamas dalykas.Žmonės su autizmu prisimena savo neverbalinę vaikystės patirtį, tačiau daugelis jų nesuvokia kaip neigiamų. Šios būsenos nelydėjo vienatvės ar baimės jausmas. Taip, pasaulis gali būti nesuprantamas ar šiek tiek bauginantis, bet tai savaime suprantama. Paprastai tai, kaip suvokiami autizmo aspektai, priklauso nuo to, kaip žmonės juos vertina. Pavyzdžiui, hiperfokusavimas gali atrodyti kaip problema, jei manote, kad tai yra kokybė, dėl kurios susikoncentruojate į kojas, kai trūksta šviesoforo. Tačiau intensyviai dirbant su projektais ši kokybė gali būti nepakeičiama. Tai taikoma tais atvejais, kai žmogus dirba laisvai samdomu darbuotoju arba jam reikia didesnio atidumo dirbant prie kompiuterio. Autizmas neturėtų būti vertinamas tik kaip kažkas blogo ar kitokio. Taip, apskritai autizmas sukelia negalią, tačiau daugelis yra patenkinti tokia padėtimi, nes išgydęs žmogus gali prarasti save ir sukelti rimtų psichologinių problemų.

Autistai dažnai yra kažko apsėsti, linkę į ritualus, save skatinantį elgesį, su tuo reikia kovoti. Išties toks elgesys būdingas autistui, tačiau dažniausiai visiškai nepavojingas. Žmonės, sergantys autizmu, mažina stresą ir reguliuoja jutimo įvestį save stimuliuojančiu elgesiu. Yra tiesioginis ryšys tarp savęs stimuliavimo padidėjimo ir pacientų savęs žalojimo sumažėjimo, kurį vargu ar galima paaiškinti atsitiktinumu. Ar verta stimuliuojančius judesius įvardinti kaip „keistus“ ir su jais kovoti, jei pats žmogus visuomenei atrodo keistas? Ši modifikacija gali būti pageidautina tiems gerai funkcionuojantiems autistams, kurie gali norėti susilieti su minia. Norint priimti tinkamą sprendimą keisti elgesį, reikia suprasti, ar autistiškas žmogus neturės problemų? Dar kartą pabrėžkime – polinkis į konkrečius interesus būdingas autizmui, erzina aplinkinius, tačiau ši savybė yra nekenksminga! Kartais manija netgi padeda augti karjerai. Pavyzdžiui, jei žmogus yra aistringas kompiuteriams, tai darbdaviai neabejotinai bus sužavėti manija šioje aplinkoje. Obsesinis-kompulsinis sutrikimas gali pasireikšti sergant autizmu, tačiau tai yra kitoks reiškinys. Apibendrinant galima teigti, kad tas elgesys, kuris yra socialiai nepriimtinas, o ne tik keistas ir erzinantis, turi būti koreguojamas, nes gali būti žalingas ar neteisėtas.

Jei vaikai erzina vienas kitą, nieko blogo. Daugelis mano, kad būtent tokiuose susirėmimuose sustiprėja vaiko charakteris, nekreipiant dėmesio į tai, kaip vyksta tikrosios patyčios. Taip pat yra nuomonė, kad vaikai patys kalti dėl tokio bendraamžių elgesio arba tiesiog viskas susiveda į tai, kad „vaikai yra vaikai“. Labiausiai atsiskyrusiems autistiškiems vaikams keiktis nėra nieko blogo, jie to tiesiog nesuvokia, apskritai silpnai suvokia žmones. Tačiau su amžiumi atsiranda supratimas apie tokių patyčių ir socialinės atskirties vietą. Dėl to sergantys žmonės gali patirti depresiją, kuri gali išprovokuoti mintis ir ketinimus apie savižudybę, galbūt ir savęs žalojimą. Todėl vis tiek geriau neleisti vaikams tyčiotis ir erzinti, tai visai nėra nekenksmingi žaidimai, dėl tokio vaikų požiūrio gali kilti rimtų pasekmių.

Autistams, kaip ir visiems kitiems paprastiems žmonėms, reikia ir norisi tų pačių dalykų. Daugelis žmonių vertina autistiškų žmonių gyvenimą iš savo požiūrio. Pavyzdžiui, aš būčiau nepatenkintas šioje situacijoje, o tai reiškia, kad jie tikriausiai taip pat yra nelaimingi. Pažymėtina, kad autistai dažnai renkasi neįprastus laisvalaikio, pramogų ir apskritai socialinio gyvenimo pasirinkimus. Daugeliui atrodo keista, kad autistai neina ir nesistengia lankytis vakarėliuose, šokiuose ir kituose pramoginiuose renginiuose. Neretai autistai mieliau nerimauja su statybiniais blokais ar smulkiais daiktais, o ne aktyvų poilsį. Gal ir keista, bet toks elgesys niekam nekenkia. Svarbiausia, kad sergantiems žmonėms tai patiktų, suteikdamas jiems malonumą. Paprasti žmonės laiko save visiškai nepriklausomais, jiems šis jausmas svarbus, nors iš tikrųjų jie neša socialinės atsakomybės ir priklausomybės naštą. Tačiau autistai yra tikrai nepriklausomi, o jų jausmai skiriasi nuo paprastų žmonių. Turime stengtis pažvelgti į autistų gyvenimą ir jų vertybes sergančių žmonių akimis, o ne primesti jiems požiūrio tų, kurie nesupranta ir nepriima kažkieno pasaulio.

Autizmas yra dažna vaikų liga. Mažai kas supranta, kad autistai užauga, bet liga išlieka su jais. Visuomenė sulaukia autistiškų suaugusiųjų. Šie žmonės mokosi, tobulėja ir auga kaip ir visi kiti, galbūt net daugiau. Tik suaugusiems autistams, ypač aktyviems Socialinis gyvenimas ir atliekant tam tikras funkcijas, specializuotų paslaugų praktiškai nėra.

„Švelnus“ autizmas neturėtų turėti įtakos žmogaus elgesiui. Tikrai nėra tokio dalyko kaip lengvas autizmas. Net gerai funkcionuojantis autistas išleidžia puikios sąlygos prisitaikyti prie visuomenės. Daugelis žmonių sumažina Aspergerio sindromą, vadindami jį „vėpla“ sindromu. Tačiau yra aiškus skirtumas tarp įprastų sveikas žmogus, nors ir keista ir autistiška, nors ir puikiai funkcionuojanti. Linija yra ta vieta, kur tam tikri charakterio bruožai lemia negalią. Pavyzdžiui, sergantis žmogus turi svečio režimą. Jame autistas praktiškai niekuo nesiskiria nuo paprasto žmogaus, bet ilgas darbasšiuo režimu gali sukelti rimtą nervų suirimą. Štai kodėl autistui gali prireikti poilsio intervalų. Kitiems toks elgesys gali atrodyti kaip tinginystės ar motyvacijos stokos ženklas, erzinantis šalia esančius. Autistai gali tik priminti žmonėms apie jų ligą, kad žmonės suprastų, jog aukštas funkcionalumas vis dar turi tam tikrų apribojimų.

Gyvenime lengviau ir geriau būti gerai veikiančiu autistu nei silpnai veikiančiu autistu. Vaikystėje sergantis žmogus neturi nei bendravimo poreikio, nei supratimo, kodėl to reikia. Atitinkamai, nėra nusivylimo dėl to nebuvimo. Daugelis autistų netgi apgailestauja, kad išmoko bendrauti su likusiu pasauliu, nes taip prarado savo unikalų pasakų neverbalinį pasaulį. Jie dažnai jo pasiilgsta, negali jo sugrąžinti. Autistų vaikų tėvai sako, kad silpnai funkcionuojantys vaikai dažniausiai būna laimingi. Pacientams sunku yra ne galimybės ką nors padaryti nebuvimas, o suvokimas, kad noro veikti nepalaiko gebėjimas tai atlikti. Todėl daugeliui autistiškų žmonių lengviau būti mažai funkcionuojantiems, nei būti tokioje būsenoje, kurioje jie negali pasiekti norimo rezultato.